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MAMAN DE CHAMPION ETC

19 avril 2017

Slamentations

Chaque jour oui mais inconditionnellement aujourd'hui

Toutes ces peurs et tous ces découragements que tu t'interdis

Quand parfois ces yeux s'obstinent à ne voir que la tragédie

Sont à chaque fois ceux qui s'illuminent dans le miroir de la vie

 

Quand tous les pavés où tes pieds se posent se gravent du mot pourquoi

Dans toutes ces allées tout est rose et pourquoi justement pas chez toi

Pourquoi et donc pourquoi toutes ces vies en une seule, tu les vis ?

Sur toi le bond sournois de ces péripéties qui en toi sévit

 

Et si dans l'une d'elles tu n'étais autre que mon frère jumeau

Celui de la portée maternelle qui de loin diffère du lot

Tiens en parlant de lot, qui est donc cet être qui a décidé du tirage ?

Rien que la main de trop qui a peut-être fait griser ton mirage

 

Eh bien tu pourras aujourd'hui et demain compter sur ta jumelle

Je serai là jour et nuit, à te porter au loin ou même te prêter mes ailes

Porter deux bouches pour te défendre et parler à ta place

T'éclairer la route, et avec toi apprendre à faire face

 

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16 avril 2017

Pâques est reporté !

Bon, il faut que je vous dise...

Mon petit dernier avait l'habitude de me lancer, en me voyant manipuler les médocs, seringues etc

" tu es une vraie infirmière, maman!"

Ça me flatte toujours un peu. Jusqu'à ce que la nuit de cette veille de Pâques vient me prouver le contraire.

Cette nuit, comme d'habitude, je prépare les médicaments pour Champion. Il est prescrit d'ajouter du Doliprane. Tous les médocs sont devant moi : je mets le doliprane dans l'eau, j'extirpe l'autre médicament à la pipette, j'ai le flacon de gouttes juste devant. Je mélange comme d'habitude dans le même gobelet, avant de mettre tirer dans une seringue et lui administre le tout.

Je range. Puis je me pose une question : est-ce que j'ai donné ses gouttes ? Ces gouttes lui évitent de faire des crises convulsives. Il ne faut pas les louper.

Quinze minutes après, toujours le flou, je ne sais pas si j'ai donné ces gouttes.

Total blackout. Une mise à jour est nécessaire

Il était minuit passée, je me prépare pour aller me coucher, incapable de me décrocher de la question. Puis je me retrouve dans le canapé, notice à la main. Notice que je renonce à lire, rien que des catastrophes là-dedans.

Devant une télé que je ne regarde pas, je tente pour la millième fois de refaire le film : là j'ai attrapé la seringue... là j'ai versé de l'eau... là j'ai ouvert le doliprane... et après, j'ai fait quoi ?

Inspection de la seringue, je la porte à la bouche pour savoir si le goût des gouttes y est. NON. Inspection du flacon, aucune goutte ne semble déborder, donc forcément je ne l'ai pas ouvert depuis longtemps. Inspection du gobelet : forcément je l'ai rincé depuis.

Il ne reste plus qu'à attendre. Surveiller Champion. Je n'ai pas lu la notice mais par expérience, j'ai déjà vu qu'il suffit de surveiller. Il y a quelques années, à l'hôpital, il a reçu la double dose, il a dormi 16h d'affilée.

Une espèce de frustration m'envahit.

Tout doucement, l'aiguille de l'indicateur de colère passe au rouge. J'ai utilisé mon énergie toute la semaine : travail, paperasses, préparer notre Pâques... Ce soir encore on a fait les fous avec Champion en dansant comme des stars devant The Voice (clin d'oeil à TF1 qui devrait nous payer pour cette pub).

Je hume mon pyjama fraîchement repassé, avec son imprimé de roses. Je refuse la douce étreinte que Morphée me propose. Je dois rester éveillée. Une infirmière de garde doit se garder de dormir. Usurpation de métier !

Que dit Google?

Alors, j'ouvre une fenêtre Internet, une page Google. Et en fait, je ne sais plus quoi rechercher. Je renonce. J'attrape la console des garçons et me plonge dans un grand circuit de course automobile.

2h, 3h puis 4h du matin. J'ai fait suer Lewis Hamilton sur le circuit et mon Champion n'a pas convulsé.

Je commence une partie de 2048 pour me prouver que je suis une vraie mathématicienne. Partie que Morphée décide de venir saboter. Avec encore plus de frustrations, je baisse les volets.

Et Pâques alors?

Le petit jour vient me souffler qu'aujourd'hui c'est Pâques, le jour de la résurrection. Que je n'ai fait aucune prière avant de fermer mes paupières. Qu'enfin vient le moment où je pourrai appeler une vraie infirmière. Tient elle a fait mieux que la notice: elle m'a aidée et rassurée.

Car ma mémoire n'a toujours pas recraché le mystère. La pintade est assaisonnée depuis hier, les Saint Jacques s'impatientent au frais. Et que dire de ces beaux fruits qui désespèrent de fusionner en salade ?

Un super pouvoir, oui

Ainsi donc, j'ai acquis un super pouvoir: de reporter Pâques au lundi de Pâques. Le prêtre priera pour nous, sans nous. Champion n'a pas convulsé et continue sa grasse matinée.

 

Joyeuses Pâques à tous !

 

 

 

10 avril 2017

Moi ou WIKIPEDIA ?

  

lapin

Hey ! Faut que je vous dise !

  Le week-end a signé le retour du beau temps qui revient nous extirper de notre flemme hivernale. Ainsi, sur l’élan de mon Champion qui est toujours motivé pour tout, je suis allée me renseigner sur des activités qu’il pourrait pratiquer pendant les vacances.

Je dis donc à ce jeune homme que je recherche une activité pour mon loulou polyhandicapé. J’ai senti qu’il n’est pas à l’aise avec les demandes trop spécifiques alors il a appelé sa collègue Corinne. Et puis, qui sait, peut-être qu’entre femmes on se comprendra.

-          Corinne ! Corinne ! hurle le jeune homme

 Une dame arrive, il lui chuchote un truc, sans doute une introduction, avant d’aller se servir un verre de soda. Comme pour décoincer l’atmosphère, la dame me braque un regard chargé de sympathie et s’approche du comptoir où je me trouve avec le sourire d’une jeune religieuse.

-          Bonjour madame ! un bonjour plutôt chantant, en se frottant les mains. On dirait qu’elle vient devant moi pour passer une audition.

Bizarrement, j’étais scotchée, silencieuse. Je ne désire qu’une chose : c’est qu’elle rejoue son entrée une deuxième fois.

-          Bonjour ! Je lui réponds en avançant ma main et en enchaînant directement avec la question que je posais à son collègue.

 Silence bref. Ensuite petite gêne sur son visage.

 -          Alors… (éclaircissement de la voix). Votre enfant est… c’est un handicapé « normal » ? Elle mime les guillemets avec les doigts… Enfin, je veux dire euh…

Le fou rire étant un virus congénital en moi, il s’est déclenché sans que je puisse le retenir. Le jeune homme derrière a été contaminé : il a manqué de régurgiter sa gorgée de soda.

Face à moi se trouve Corinne, dont le visage est passé par toutes les couleurs possibles. Tellement j’ai aggravé sa gêne. Comment je vais faire pour redevenir sérieuse ?

 Elle s’est confondue en excuses. Elle a commencé à 13h14 et a terminé de s’excuser à 13h48 !

  A 13h50 j’y suis arrivée enfin. A redevenir sérieuse. A mettre fin à la maltraitance que ma question a infligée à mon interlocutrice.

 Alors je lui dis que mon loulou est polyhandicapé. Il s’en suit une autre question, elle veut savoir la différence entre handicapé et polyhandicapé.

 Oui, elle a raison, un handicapé ne sait déjà pas accomplir certaines tâches de la vie quotidienne. Alors un polyhandicapé ça peut être quoi ?

 J’avais envie de lui demander si elle connaissait Wikipédia. Mais en fin de compte la réponse était au bout de mes lèvres. Voilà ma définition improvisée:

-          En fait, dans une liste de choses que vous savez faire au quotidien, vous pouvez cocher toutes les cases. Chez un handicapé, 1 ou 2 cases sont cochées. Alors chez le polyhandicapé, vous décochez toutes les cases sauf les principales : respirer, voir, écouter, rire, aimer, aimer la vie et s’amuser.

 Elle repart sur une série d’excuses encore plus corsées avant de m'avouer qu’en fait elle ne sait pas quelle  est la bonne attitude à avoir face à des gens différents.

Ce à quoi je réponds que je ne vois pas d’autre formule à part rester soi-même. Nous ne demandons pas de formule précise sur la façon dont il faut s’adresser à nous. Il n’y a pas de réglage de regard à faire. Je sais ... restons Freestyle quoi !

On rigole ensemble mais Corinne est émue.

-          C’est beau ! me dit-elle.

Elle me tend chaleureusement une brochure relatant toutes les activités, dont aucune adaptée à mon polyhandicapé de fils. Je m’assure que le jeune homme derrière a bien récupéré de sa séquence de fou rire et je prends congé de Corinne, qui va bien maintenant, et qui tient à me faire la bise.

Nous nous disons au revoir, à bientôt... tout ce que vous voulez, mais sur fonds de bisous très bruyants.

 

  

5 avril 2017

oh les pauvres !

Bon! Faut que je vous dise!

Je n'ai pas tenu ma promesse de regarder le débat présidentiel d'hier soir. Pourtant j'étais formelle avec ma copine:

- Tu verras, Véro, que ce débat verra naître des propositions majeures sur le handicap.

Et Véro verra jusqu'à tard dans la nuit qu'en fait il n'en était rien. Autant pour moi... C'était loin d'être handicap-friendly.

lapin

Aux alentours de minuit je me réveille pour faire un tour dans le salon. Histoire de voir si ces messieurs (et les deux bonnes femmes du village) sont résistants. Savoir s'ils avaient terminé de débattre. Ben non, ils en étaient à la conclusion. Alors je me suis assise un instant pour ausculter ces mecs en costard. Vous savez, ceux dont je parle dans mon précédent article.

bien sûr les filles aussi ont assuré un max

Le featuring inattendu

Euh... Pas tous, parce qu'un intrus déroge à la règle: celui qui était en t-shirt. Certains disent qu'il portait un polo. De mes yeux j'ai vu une espèce de T-shirt manches longues blanc avec un sous-t-shirt noir. Ou gris foncé. Voire noir mais défraîchi... En tout cas ça mérite vraiment un autre débat. Mais apportez-lui donc un costard à ce Poutou!

Poutou aurait assuré grave la première partie du concert d'Eminem, tellement il débite ses phrases à la vitesse d'un rappeur à la mode.

POUTOU

Le meilleur pour la fin?

Le seul qui a parlé de handicap c'est... Macron. Et ce fut à la fin. En une seule phrase. En tout et pour tout.

Je le sais parce qu'il a dit "et bla bla bla nos concitoyens en situation de handicap, dont on n'a que très peu parlé ce soir".

Je me suis permis de m'exclamer "hou là, c'est vrai?"

- Jessica !, on retouche ce brushing de Monsieur Macron dans 5 mn ! S'exclame Brigitte en coulisses.

(Non, ça c'est moi qui devine l'ambiance derrière: la haute importance de son look vs le sujet du handicap).

Une phrase quoi ! Autant passer devant nous et ne faire qu'un clin d'œil, non ? Ou pourquoi pas siffler. Ou nous faire un tweet du style « je compatis avec les compatriotes handicapés » avec des smileys mignons. Tellement vous n'avez rien à dire de concret sur le handicap.

la nocommentosphère

Annoncer des mesures...

Pas les mesures du costard, mais :

 

N°1: venez mesurer les kilomètres de trottoir que nous ne pouvons pas fouler en fauteuil roulant dans Paris. N°2: venez mesurer l'angle du dos courbé de celles et ceux qui s'occupent de nos enfants handicapés au quotidien. Dans ces centres que vous projetez tous de fermer. N°3 : venez mesurer le temps qu'on passe à se farcir les paperasses, tellement on nous complique tout. On fait les secrétaires de nos propres enfants, au lieu de les épauler dans la maladie.

 

À propos, je vous présente l'ascenseur du parc de la Villette, qui est atteint d'une maladie : la panne chronique!

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Un soir, en rentrant de promenade, nous avons dû recourir aux gros bras des agents de sécurité du parc pour porter mon fils dans son fauteuil. Vous vous rendez compte? Mon fils s'est pris pour un pacha!

 

Je vous laisse imaginer si ces agents n'étaient pas dans les parages. On serait revenus à porte de la Villette côté métro, prendre le tramway ou un taxi.

- Madame, ça fait longtemps qu'on leur signale. Faites-leur un courrier à la limite... Vous savez, on n'a pas le droit de porter un promeneur comme ça hein, surtout en fauteuil roulant quoi ! C'est aberrant. Imaginez qu'il y a un accident...

 

Voilà, une cause qui en vaut la peine : sauvez l'ascenseur du Parc de la Villette !

 

3 avril 2017

lequel est ton pays?

Faut que je vous dise ! Je suis une angoissée des paperasses. Non. Je ne suis pas atteinte de papétolétophobie. C'est plus grave que ça. Une phobie non répertoriée. Nous allons y revenir plus tard...

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J'ai demandé à mon Champion de deviner lequel est son pays...

Evidemment la question avait déjà une tournure un peu philosophique à son goût, alors il s'est contenté de lancer son sourire à la manière d'un mannequin dans une pub de Colgate pour m'envoyer paître. Mais, en bonne maman têtue, je m'obstine quand même à lui débiter ma théorie.

Alors mon fils, il paraît qu'il existe un pays peuplé de mecs en blouses blanches. Ils passent des journées entières dans de grands locaux ultra éclairés et ultra aseptisés. Principalement pour se creuser les méninges. Oui, armés de feuilles de calcul, d'éprouvettes, tubes à essai et autres, ils brassent des échantillons. Sur leurs feuilles tu trouveras une colonne consacrée au "sujet", sur d'autres feuilles ils écrivent "individu".

Quelques années plus tard, après avoir mené ce qu'ils appelleront "travaux", tu liras qu'ils se sont officiellement mis d'accord sur une définition. Définition de ce qui t'arrive depuis ces années... Définition relayée dans la presse médicale, suggérée dans les champs des moteurs de recherche. Très bien, tout le monde connaîtra grâce à eux la définition de ta maladie. Surtout ne meurs pas avant 10 ans car ils vont te sortir un remède.

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Et que dire de cet autre pays. Peuplé de gens en costard. Ceux que tu ne croiseras jamais.

Posture figée à l'arrière d'une grosse cylindrée, conduite par un chauffeur mieux habillé que ton oncle quand il va à l'église le dimanche. Chauffeur qui ouvre la portière en se courbant tel un chef d'orchestre avant l'entracte. Leurs chaussures vernies à peine foulant les couloirs bordés d'oeuvres d'art, d'autres costardés les attendent déjà pour débattre. Passer des heures et jours à étudier des textes, mener des « travaux ». Un jour ils vont se donner un rendez-vous solennel. Pour faire quoi ? A plusieurs ils vont pondre ce qu'on appelle des « lois ». Voter ce qu'on appelle des « budgets ».

 

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  • Mon fils, tu sais ce que c'est qu'un budget ?

Ma question récolte une réponse négative qui se traduit par un secouement de tête ponctué de regards vers le plafond. Bon, il n'a pas compris où je veux en venir et je le saoule, en fait.

 Bon, je continue. Ces « travaux » aboutiront à des directives, des procédures. Des gens derrière des bureaux, pas en costard cette fois, doivent appliquer ces procédures. Remplir des kilos de formulaires. Non, l'encre ne coûte pas assez cher. Attribuer des numéros. Donner des rendez-vous.

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Des rendez-vous. Oui, on y était ce matin. Toi et moi on constitue un numéro. D'après leurs textes, il faut que je remplisse un papier à ton nom. Au fait, as-tu tenté d'en choisir un autre depuis, ou pas ? Peu importe si tu sais tenir un stylo ou pas, il faut qu'il y ait des papiers à ton nom. Et raconter la même histoire. Avant de signer le formulaire, quelque chose me démange...

 

  • Monsieur, une petite question

  • Oui je vous écoute, répond le monsieur derrière le guichet

  • Avez-vous demandé au pays des blouses blanches si d'après leurs travaux, le polyhandicap ne se guérit pas encore ?

  • Non, madame. Pourquoi ?

  • Ah d'accord, juste comme ça. Parce que l'année dernière il était polyhandicapé déjà. Et il était déjà porteur de la même pathologie.

Bon, monsieur. Je reconnais qu'il aurait pu descendre du fauteuil et aller s'inscrire à la Fac. Et qu'il aurait pu choisir une angine cette année mais bon.

Monsieur reste stoïque. Il enlève lentement ses lunettes pour les essuyer. Je lis dans son regard la liste de ses courses à Leclerc ce soir. Son chien Poupou qu'il faut promener. Le coup de fil à passer à sa dulcinée.

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Ouais, ce que je lui dis, il y a de fortes chances qu'il s'en tape.

Sur ce, je vais éviter de provoquer une crampe au cerveau de ce monsieur. Il n'y est pour rien. Ceci est du ressort des mecs en costard.

 

Mon fils, je vais me faire des crampes à écrire à chaque fois ton histoire. Ou plus exactement des troubles musculo-squelettiques.

Alors, j'ai songé, pour faire simple, de tourner une vidéo de toi et nous leur montrerons tout ce qu'ils veulent savoir sur toi. Je mettrais ton nom sur le front. Avec un numéro. Une bonne fois pour toutes.

 

Et là... mon champion de fils part dans un fou rire ! S'il savait écrire il m'aurait mis un lol, des smileys pleurant de rire. C'est bon, j'ai conquis mon public.

 

Très belle semaine à toutes et à tous !

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29 mars 2017

CHAMPIONNAT DE PAPERASSES

MAMAN DE CHAMPION

Nous sommes mercredi, il est 2h 26 du matin.

Je viens de terminer la paperasserie. Après mon dîner sur le pouce qui a fait suite à une journée de travail pas trop chargée, heureusement . Le temps de trouver le sommeil j'ai quelques minutes pour créer ce blog et marquer de mes griffes ce premier post.

Demain, c'est-à-dire dans 4h et des poussières, debout pour une nouvelle journée de boulot, de double boulot.

D'abord mon boulot «normal» qui va commencer tôt: Aller déposer les papiers quelque part dans un bureau, poster les autres courriers rédigés ce soir : MDPH, CAF, Monsieur le député, Monsieur le Maire. En effet, je me sentais le besoin ce soir de leur raconter ma life. Tant qu'à faire. J'ai bien le temps de remplir des formulaires, fournir des justificatifs. Prouver que j'ai toujours le même nom. Que mon fils s'appelle toujours Michael.

Que mon fils a toujours le même handicap. Vous savez, si des fois il n'a pas choisi un autre handicap. 

Mon boulot «bis» : L'ambiance au beau fixe. Réunion annulée. Mode Op à revoir avec ma binôme. Combien de clics. Combien de milliers (voire millions) d'euros à faire gagner à mon patron ? Travail pour lequel je suis payée en Euros certes, mais surtout en affection de la part de mes crèmes de collègues. Sûrement un déj' pour bavarder un peu. Mais non, j'irai m'asseoir au parc à grignoter un sandwich pour pouvoir passer des coups de fil pour « faire le point » avec une autre administration entre deux bouchées.

Le petit congé qui me reste va-t-il servir à faire la queue pour régler des paperasseries? Ou alors j'atterrirai à nouveau chez celui qui aime me répéter "vous avez trop de vie, prenez du temps pour souffler": mon médecin. Je prendrai congé sagement avec mon ordonnance de vitamines et quelques recommandations de haut niveau comme la sommation de faire une sieste, arrêter le café.

Figurez-vous que je me surnomme Madame la ministre dans ce boulot ! Pendant la pause, quelques coup de fil de mise au point. Après le déj', hop ! Le petit mail pour le médecin traitant de mon champion de fils.

Oui voilà, je vis cette vie multiple de maman de champion.

Toute sa vie n'a été que combats. Contre la maladie. La maladie, oui, on en reparlera. Et très longtemps. Je remplirai des kilomètres de papiers, tellement il y a des choses à raconter. Raconter à la famille. Raconter au autres. Ceux qui ne le connaissent pas. Ceux qui décident pour lui derrière un bureau, à cocher au stylo rouge chaque "détail" sur son dossier.

Eux, je pense, qui passent une nuit complète pour dormir, des RTT, des congés.

 

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MAMAN DE CHAMPION ETC
  • Je souhaite partager mon quotidien de maman de polyhandicapé, qui consiste malgré soi à vivre plusieurs vies et la plupart du temps de façon mouvementée. Avec mon champion de fils qui est ma principale inspiration. Allez, bonne lecture tout en sourire :)
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